《好Si不如赖活着》：一个艾滋病家ting的一年

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本文来自微信公众号：果壳Guokr42，作者：黎小球，题图来自：纪录片《好Si不如赖活着》

“我想跟踪拍摄一个艾滋病人家ting……反映生命的平等和尊严、母婴传播对生命的残酷戏弄。希望社会能够理解艾滋病人不是异类，他们b正常的生命更需要理解和支持。”——导演陈为军

2001年初夏，yAn光还不算太炽烈。chunzhong已过，秋收未到，白日的文楼村安静得能听见树枝摇摆的声音。

村里一chu1普通的农家小院里，晾衣绳从这tou延伸到那tou，农ju、木板车、凳子、鞋袜……各zhong东西散luan地放在地面上，像是许久没有好好收拾一番了。院子最里边儿是矮小的平房，门口的红sE对联儿在风chui日晒下褪了sE，变得残缺不全。屋里没有电灯，有些暗沉。

文楼村位于河南省驻ma店市上蔡县，是中国最早被发现的艾滋病村。平房是mashen义和雷妹的家。

一家五口，只有一人幸免于难

2001年是mashen义和雷妹结婚的第九个年tou。用雷妹的话说，当初的mashen义除了一shen衣裳，啥也没有，靠抬点r0U、抬点酒，给老丈人抬点彩礼，就把自己娶了回来。

“我当年可红火……我当年的照片都没有了。”坐在院子里的雷妹回忆起往事，脸上突然有了一丝少nV般的羞涩。

此时的雷妹已经病得很重了，衣服掩盖不住她的瘦骨嶙峋。挣扎着从床上起来后，她先是去拜了拜神，然后或许是外面yAn光和煦，她并没有继续回去躺着。

从床上起来后，雷妹开始拜神，她说这样能让自己舒坦、得劲。

家里有三个孩子，大nV儿ma宁宁上二年级，脸上r0U乎乎的；二nV儿ma荣b姐姐闹腾，时常嘻嘻哈哈唱着歌；小儿子ma占槽还不会走路，也不会说话，经常光着PGU在院子里爬来爬去。

上世纪90年代初，村里掀起了“卖血脱贫”的风cHa0。为了维持生计，mashen义和雷妹也加入了卖血大军。那时的采血通常是“血浆采集”，也就是在采血后分离chu血浆，再将血细胞回输入人T。而在这个过程中，一些采血站会重复利用输Yeguan和针tou，这让包括mashen义和雷妹在内的很多村民因“血Ye传播”gan染了艾滋病病毒。

在当下，艾滋病以“X传播”为主，但上世纪十年代，“血Ye传播”是艾滋病的主要扩散途径。

那时，艾滋病相关的母婴阻断技术还没有推广。在不知情的情况下，mashen义和雷妹又yun育了两个孩子，也就是ma荣和ma占槽，而他们都因为“母婴传播”gan染了艾滋病病毒。大nV儿因为chu生在两人卖血之前而幸免于难。

一家五口，只有大nV儿是这场灾难的幸存者。

一天一天地“熬”着

mashen义说，村子里有“五多”——卖血的多、发病的多、小孩失学的多、孤男寡nV多、孤寡老人多。

上世纪90年代的血灾，让这个村子shen受其害

从gan染艾滋病病毒到发病，潜伏期的长短因人而异，短的可能只有几个月，长的可以达十几年，平均8~10年。这是人T免疫力和病毒斗争的过程，什么时候病毒占了绝对的上风，艾滋病相关的免疫缺陷症状就会表现chu来。

mashen义还没有什么明显的症状，雷妹却已经在想自己的shen后事了。她已经发病了，会在一声又一声的SHeNY1N中突然大笑两声，因为觉得心里不得劲，笑笑得劲。

1997年，多zhong抗病毒药wu联合使用的“J尾酒疗法”成了艾滋病的标准疗法。但在中国，艾滋病相关的免费药wu治疗开始于2004年，在这之前，由于相关药wu只能靠进口，费用十分昂贵，月hua费在几千到上万元，穷人们很难负担。

南边诊所的医生告诉mashen义，小孩没希望了

而纪录片拍摄于2001年。没有什么好的治疗方法，雷妹会去村西的免费诊所挂